ALEX BONILLA
(Tomado del periódico Prensa Libre de Guatemala, escrito por Nancy Avendaño)
"Alex Nació inmerso en la oscuridad y el silencio. Las secuelas de la rubéola sufrida en el vientre materno, dañaron sus ojos y oídos, impidiéndole apreciar la caída del sol, escuchar el canto de los pájaros y expresarse a través de la palabra. Su mundo es diferente. El sólo puede conocer el entorno por medio del contacto físico. Quizás por ello es que el viento sopla sobre su rostro, la lluvia que moja su cuerpo, la espuma que acaricia sus manos y el roce con las flores, árboles y animales sean causa de su gozo .
Salir a su encuentro para estimular día a día cada una de sus capacidades es más que una aventura. Es forjar al hombre que un día será independiente y capaz de satisfacer por sí mismo sus necesidades básicas.
A los cuatro años, Alex fue abandonado en la puerta del baño de un mercado de Mazatenango Guatemala, tras la muerte de su madre. Lo encontró una señora, sentado sobre un tonel y visiblemente temeroso. Ella lo llevó a un hospital de donde posteriormente fue trasladado a un orfelinato capitalino. Ahí detectaron que padecía de Sordoceguera.
El chiquillo, que posiblemente nació en occidente, padecía de microcefalia. Sus dientes estaban dañados, su cuerpo cubierto con sarna y su cara infectada con estafilococo.
Sus débiles huesos reflejaban un alto grado de desnutrición y su estómago se había convertido en un hábitat perfecto para los parásitos. Unido a ese cuadro desolador , temían que sufriera de retraso mental y de autismo.
Por ello, la mayor parte del tiempo permanecía acostado en una cuna, una situación que impidió el desarrollo de sus habilidades y obstaculizó su adaptación al medio.
No obstante, cuando era colocado en el piso realizaba el máximo esfuerzo para dar algunos pasos. A partir de ese momento la madre adoptiva del pequeño, decidió apadrinarlo. Se encargaba de llevarlo a tratamiento y facilitarle las medicinas. Pero como el chico padecía catarata en un ojo y los médicos necesitaban que estuviera sano para quitársela, decidió llevarlo a su casa durante los diez días previos y posteriores a la hospitalización. Durante este tiempo el esposo de Helen la madre adoptiva, su esposo y sus cinco hijos se enamoraron de Alex.
Alegría a Granel
Ya en su nuevo hogar, el chiquillo de aproximadamente 5 años de edad se sentía temeroso y desconfiado. No quería comer y no reaccionaba a los estímulos. Sin embargo al pasar los días y gracias a la dedicación de la familia fue adquiriendo confianza en sí mismo y progresando en sus conocimientos.
La primera vez que se comunicó levantó los brazos. Con ese gesto estaba pidiendo que lo cargaran. Luego, empezó a manifestar su cariño dando besitos. El padre del niño, fue el primer afortunado. Pero con el paso del tiempo la interrelación con la familia aumentó. Satisfacer sus necesidades también lo obligaron a expresarse. " Una noche mientras preparaba la cena, me perseguía por todos lados y me pedía que lo cargara. Yo lo tomaba en brazos y le explicaba que no podía porque estaba preparando la cena. Entonces, me agarro con firmeza, como diciendo tu vas a ir donde yo quiero ir, y me llevó al comedor, tocó la mesa, levantó las manos y subió el pie. Tenía hambre, asegura su madre. Fue ahí cuando comprobé que Alex es normal que piensa.
El sueño de los padres de Alex es convertirlo en un hombre responsable de sí mismo. Además, anhelan contactar a familias guatemaltecas que afrontan una problemática similar, para compartir información y experiencias.
Y es que tras asistir a un congreso en Argentina, donde convivieron con familiares de niños sordociegos, comprendieron que ante esa lucha titánica se requiere el apoyo y del estímulo de quienes trabajan por un objetivo común.
Su intención también es detectar las capacidades de Alex, para así elaborar un programa de desarrollo personal, con la ayuda de especialistas. Lo importante es que adquiera los hábitos de la vida diaria. Que sepa que tiene que levantarse, bañarse, alimentarse y descansar, asegura la madre. El resto es ganancia.
Además quieren que aprenda a comunicarse a través de las señas que emplean los sordomudos. Pero el proceso es largo y difícil. Emplean la técnica denominada mano sobre mano, s decir que alguien dirige al pequeño, a la vez que asocia el movimiento realizado con el concepto significado. Otra de las posibilidades es que pueda leer a través del método Braille. Sin embargo en Guatemala aún no exiete un sitio especializado en la atención de la Sordoceguera. Alex no puede asistir a la escuela de ciegos porque no puede oír y tampoco a la de sordos porque no puede ver.
Solo resta ir al encuentro de estos chiquillos aprender su lenguaje y enseñarles el nuestro. Dedicar la vida entera a ellos."
miércoles, 12 de agosto de 2009
sábado, 8 de agosto de 2009
Inclusión en la familia
Decididamente, son muchos los retos a los que se enfrentan los padres, profesores, y cuidadores de niños sordo-ciegos. No menos importante es el reto de incluir al niño en el círculo familiar y la vida de la comunidad. Ya que este tipo de niño no necesariamente responde a los cuidados en la manera que podemos esperar, para los padres en particular, supone un gran esfuerzo incluirlos dentro de la vida familiar. El padre o la madre de un bebé que puede ver, normalmente se ven gratificados con sonrisas y un vivo contacto visual del bebé. Los padres de los niños sordo-ciegos deben buscar otro tipo de gratificaciones: por ejemplo pequeños movimientos de la mano, o del cuerpo pueden ser la manera del bebé de expresar agradecimiento o entendimiento. Los padres también puede que necesiten cambiar sus percepciones relacionadas con los objetivos del desarrollo típicos. Pueden aprender, como muchos ya han aprendido, a regocijarse totalmente con la habilidad del niño para utilizar una nueva señal, o para comer solo o para devolver un saludo al igual que se regocijarían con otro niño por una beca del colegio, su éxito en basquetbol o por ser elegido representante de su clase.
CONECTANDO SENTIDOS POR LA SORDOCEGUERA
En la actualidad es común escuchar sobre diferentes tipos de discapacidad física,
sensorial y cognitiva. Sin embargo, se sabe muy poco sobre la sordoceguera, una
discapacidad única que afecta a unas 2.5 millones de personas en todo el mundo,
según datos de la Organización Sense Internacional (Latinoamérica).
De acuerdo con el último registro del Departamento Administrativo Nacional de
Estadística (DANE), en Colombia hay aproximadamente 27.164 personas con
sordoceguera. De ellas, 7.129 están ubicadas en Bogotá, 1.366 en Boyacá, 1.016 en
Nariño y 804 en el Atlántico.
Teniendo en cuenta la necesidad de brindar alternativas que promuevan el derecho a
la información y la comunicación de las personas con sordoceguera, el Ministerio de
Comunicaciones y la Asociación Colombiana de Sordociegos – SURCOE adelantan la
segunda fase del proyecto “Conectando Sentidos”, inaugurando en Bogotá, Pasto,
Barranquilla y Duitama cuatro aulas de Tecnologías de la Información y las
Comunicaciones –TIC–, diseñadas para que todo niño, joven o adulto con
sordoceguera pueda leer un libro, navegar en Internet, escuchar música o hacer
nuevos amigos a través del chat.
“Instalar un aula de tecnologías permite a las personas con sordoceguera incluirse
socialmente, porque son personas que permanecen aisladas y excluidas en sus casas
y el hecho de poder trasladarse a un lugar como éste les abre las puertas y les permite
comunicarse con el mundo exterior”, dice Liliana Montoya, directora del proyecto
“Conectando Sentidos”, en SURCOE.
Aulas de derechos
Todas las personas tienen derecho a participar y a no ser discriminadas. (Constitución
Nacional, Artículo 13). El Ministerio de Comunicaciones y SURCOE quieren, a través
de las aulas para personas con sordoceguera, posibilitar a esta población el acceso ala información y a la comunicación, a través del uso de las tecnologías de la
información y las comunicaciones –TIC–.
La garantía de este derecho también está consignada en la Ley 361 de 1997, por la
cual se establecen los mecanismos de inclusión social de la población con
discapacidad. En sus artículos 66 y 69 se incluyen medidas necesarias para garantizar
a estas personas el acceso a la comunicación en igualdad de condiciones. De otra
parte, la Ley 982 del año 2005 impone normas que buscan igualdad de oportunidades
para las personas sordas y sordociegas. Sin embargo, aún no está reglamentada.
Según César Torres, director de Acceso y Desarrollo Social del Ministerio de
Comunicaciones, “dado que todos los derechos se basan en el reconocimiento a la
dignidad de las personas, en su condición de iguales ante la ley y su acceso al
universo de oportunidades, el Ministerio está garantizando los derechos a la
información, a la comunicación y abriendo oportunidades al de la educación”.
En la primera fase del proyecto se abrieron aulas en Cali, Medellín y Bogotá, las
cuales permiten a las personas con sordoceguera lograr la equiparación de
oportunidades y su inclusión social, educativa y laboral. Según SURCOE, las aulas
son “un componente fundamental para el desarrollo de la ciudadanía, permiten la
construcción de procesos de movilización y nuevos imaginarios sociales…”.
sensorial y cognitiva. Sin embargo, se sabe muy poco sobre la sordoceguera, una
discapacidad única que afecta a unas 2.5 millones de personas en todo el mundo,
según datos de la Organización Sense Internacional (Latinoamérica).
De acuerdo con el último registro del Departamento Administrativo Nacional de
Estadística (DANE), en Colombia hay aproximadamente 27.164 personas con
sordoceguera. De ellas, 7.129 están ubicadas en Bogotá, 1.366 en Boyacá, 1.016 en
Nariño y 804 en el Atlántico.
Teniendo en cuenta la necesidad de brindar alternativas que promuevan el derecho a
la información y la comunicación de las personas con sordoceguera, el Ministerio de
Comunicaciones y la Asociación Colombiana de Sordociegos – SURCOE adelantan la
segunda fase del proyecto “Conectando Sentidos”, inaugurando en Bogotá, Pasto,
Barranquilla y Duitama cuatro aulas de Tecnologías de la Información y las
Comunicaciones –TIC–, diseñadas para que todo niño, joven o adulto con
sordoceguera pueda leer un libro, navegar en Internet, escuchar música o hacer
nuevos amigos a través del chat.
“Instalar un aula de tecnologías permite a las personas con sordoceguera incluirse
socialmente, porque son personas que permanecen aisladas y excluidas en sus casas
y el hecho de poder trasladarse a un lugar como éste les abre las puertas y les permite
comunicarse con el mundo exterior”, dice Liliana Montoya, directora del proyecto
“Conectando Sentidos”, en SURCOE.
Aulas de derechos
Todas las personas tienen derecho a participar y a no ser discriminadas. (Constitución
Nacional, Artículo 13). El Ministerio de Comunicaciones y SURCOE quieren, a través
de las aulas para personas con sordoceguera, posibilitar a esta población el acceso ala información y a la comunicación, a través del uso de las tecnologías de la
información y las comunicaciones –TIC–.
La garantía de este derecho también está consignada en la Ley 361 de 1997, por la
cual se establecen los mecanismos de inclusión social de la población con
discapacidad. En sus artículos 66 y 69 se incluyen medidas necesarias para garantizar
a estas personas el acceso a la comunicación en igualdad de condiciones. De otra
parte, la Ley 982 del año 2005 impone normas que buscan igualdad de oportunidades
para las personas sordas y sordociegas. Sin embargo, aún no está reglamentada.
Según César Torres, director de Acceso y Desarrollo Social del Ministerio de
Comunicaciones, “dado que todos los derechos se basan en el reconocimiento a la
dignidad de las personas, en su condición de iguales ante la ley y su acceso al
universo de oportunidades, el Ministerio está garantizando los derechos a la
información, a la comunicación y abriendo oportunidades al de la educación”.
En la primera fase del proyecto se abrieron aulas en Cali, Medellín y Bogotá, las
cuales permiten a las personas con sordoceguera lograr la equiparación de
oportunidades y su inclusión social, educativa y laboral. Según SURCOE, las aulas
son “un componente fundamental para el desarrollo de la ciudadanía, permiten la
construcción de procesos de movilización y nuevos imaginarios sociales…”.
SORDO CEGUERA
El Programa Hilton/Perkins, en cooperación con la Fundación Conrad N. Hilton, ha suministrado la traducción al español de esta publicación
PERSPECTIVA GENERAL SOBRE LA SORDO-CEGUERA
Por Barbara Miles
¿Qué es la Sordo-Ceguera?
A primera vista puede parecer que la sordo-ceguera se refiere a la imposibilidad total para oír o ver. Sin embargo, la realidad es que la sordo-ceguera es una condición en la que se combinan trastornos visuales y auditivos que producen “graves problemas de comunicación y otras necesidades de desarrollo y aprendizaje. Por esto estas personas no recibirán una educación apropiada exclusivamente con los programas educativos especiales para niños y jóvenes con trastornos auditivos, visuales o graves minusvalías sin la asistencia adicional para tratar sus necesidades educativas debido a la simultaneidad de las dos minusvalías” (1990, IDEA, Sec. 622). Los niños que son sordos y ciegos necesitan una educación individualizada debido a que los problemas de vista y audición requieren enfoques educativos especiales y exclusivos para asegurar que los niños tengan la oportunidad de alcanzar plenamente su potencial.
Centro de Información Nacional sobre Niños que son Sordos y Ciegos
Centro Nacional de Helen Keller
Una persona que es sorda y ciega tiene una experiencia del mundo única. Para la gente que puede ver y oír, el mundo se extiende tan lejos como alcanzan a ver sus ojos y a oír sus oídos. Para el joven que es sordo y ciego, el mundo en un principio es mucho más estrecho. Si el niño está completamente sordo y totalmente ciego, sus experiencias del mundo se extienden hasta donde puedan alcanzar sus dedos. Estos niños están realmente solos si nadie mantiene un contacto físico con ellos. Su concepto del mundo depende de qué o a quién tengan la oportunidad de tocar físicamente.
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Escuela Perkins para Ciegos
¿Quién es sordo-ciego, y cuáles son las causas de la sordo-ceguera?
En la medida en que se han podido contar, hay alrededor de 10,000 niños (edades entre 0 a 22 años) en los Estados Unidos que han sido clasificados como sordo-ciegos (Baldwin, 1994). Se ha estimado que la población de adultos sordo-ciegos está entre 35,000 - 40,000 personas (Watson, 1993). Son muchas las causas de la sordo-ceguera. A continuación hay una lista de muchas de las posibles etiologías de la sordo-ceguera.
Principales causas de la sordo-ceguera
Síndromes
Down
Trisomía 13
Usher
Anomalías congénitas múltiples
Asociación CHARGE
Hidrocefalia
Abuso de drogas por parte de la madre
Microcefalia
Síndrome de alcoholismo fetal
Nacimiento Prematuro
Disfunciones prenatales congénitas
SIDA
Herpes
Rubéola
Sífilis
Toxoplasmosis
Causas post-natales
Asfixia
Encefalitis
Trauma o accidente craneal
Meningitis
Derrame cerebral
¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta una persona sordo-ciega?
De alguna forma una persona sordo-ciega debe darle sentido al mundo utilizando la información limitada que dispone. Si las minusvalías sensoriales de la persona son importantes, y si las personas de alrededor no hacen el esfuerzo de cambiar el mundo de manera que sea más fácil de entender para éstas, el reto puede resultar abrumador. Normalmente la sordo-ceguera viene acompañada de dificultades de comportamiento y emocionales que son el resultado natural de la incapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.
Muchas veces las personas que pueden ver y oír dan por sentada la información que proporcionan esos sentidos. Situaciones como la de aproximarse a otra persona, la llegada de la comida, la decisión de salir o un cambio en la rutina se realizan mediante signos o sonidos que permiten a la persona prepararse para ellos. El niño o adulto que no tiene estas pistas, debido a la limitación de visión y/o audición, puede llegar a la conclusión de que el mundo es un lugar imprevisible y posiblemente amenazante. Hasta cierta medida, las personas que son sordo-ciegas deben depender de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro y que entiendan.
El aprendizaje del lenguaje es quizá el mayor reto al que se enfrentan los niños sordo-ciegos. También es la mayor oportunidad ya que con el lenguaje tienen la posibilidad de expresar sus pensamientos, necesidades y deseos. La capacidad de utilizar palabras puede abrirles mundos más allá del alcance de sus dedos. A esto pueden llegar a través de intérpretes, libros y la cada vez mayor gama de dispositivos de comunicación electrónicos. Para aprender el lenguaje, los niños sordo-ciegos deben depender de otros para que les hagan el lenguaje accesible. Una vez que proporcionada esta accesibilidad, los niños sordo-ciegos se enfrentan al reto de tomar parte en interacciones lo mejor que puedan y aprovecharse de las oportunidades de comunicación que se les proporcionan.
Una persona sordo-ciega también se enfrenta, además, al reto de aprender a moverse por el mundo lo más libre e independientemente posible. Aparte, los adultos deben finalmente vivir una vida de adultos y encontrar un trabajo que les permita utilizar sus talentos y habilidades de la mejor manera posible. Muchos adultos sordo-ciegos llevan una vida independiente o semi-independiente, realizan trabajos productivos y tienen una vida social muy agradable. Llegar a lograr esto depende en gran medida, no sólo de la gravedad de la minusvalía, sino también de la educación recibida desde la infancia, y especialmente de la comunicación y contacto que hayan llegado a desarrollar con otras personas.
¿Cuáles son los retos particulares a los que se enfrenta la familia, profesores y cuidadores de las persona sordo-ciegas?
Comunicación
El reto más importante para los padres, cuidadores y profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. Una buena comunicación continuada ayudará a fomentar que el niño se desarrolle saludablemente. La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. La mejor manera de comunicarse es a través de la conversación. Las conversaciones utilizan el lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos y palabras habladas. Una conversación con un niño sordo-ciego puede comenzar cuando uno de los padres advierta que el niño está prestando atención en ese momento y encuentre la manera de hacerle ver que está compartiendo su interés.
Este interés común, una vez establecido, puede ser el tópico sobre el que desarrollar una conversación. Los temas de conversación normalmente se establecen entre un padre y un niño que ve u oye mediante contacto visual o gestos como el señalar, el mover la cabeza, o mediante un intercambio de sonidos y expresiones faciales. La falta significativa de vista y audición hace que los niños sordo-ciegos necesiten del contacto físico para asegurarse de que los padres comparten su centro de atención. Por ejemplo, el padre o profesor puede hacer que juntos, el niño y él, toquen un objeto interesante pero no hacerlo como algo obligatorio.
O también, la madre puede imitar un movimiento del niño, permitiendo al niño un acceso táctil de esa imitación (esto sería el equivalente táctil de las acciones de la madre quien instintivamente imita los balbuceos de su niño). Establecer un interés mutuo como éste aumenta las posibilidades para interacciones familiares.
Los profesores y padres pueden continuar conversaciones con niños sordo-ciegos aprendiendo a pararse después de que se establezca el tema inicial. A menudo estos niños tienen tiempos de respuesta muy lentos. Respetar el propio tiempo del niño es muy importante para establecer interacciones satisfactorias. Hacer pausas lo suficientemente largas permite al niño participar en la interacción, y después responder a ésta haciendo otra pausa, y así una y otra vez, haciendo de este intercambio una conversación. Estas conversaciones, repetidas sistemáticamente, establecen una relación y acaban siendo la base para el aprendizaje del lenguaje.
Una vez que el niño sordo-ciego empieza a sentirse cómodo interrelacionándose con otras personas de una forma no verbal, también está preparado para recibir algún tipo de comunicación simbólica como parte de esa interacción. Muchas veces es necesario proceder a la introducción de palabras utilizando gestos sencillos, y/o objetos que sirvan como símbolos o representen alguna actividad. Haciendo esto se puede ayudar al niño a desarrollar el entendimiento de que una cosa puede identificar otra.
Piense en las miles de palabras y frases que casi todos los niños oyen antes de que ellos mismos puedan decir sus primeras palabras. Un niño sordo-ciego necesita otra forma parecida de estimulación, adaptada a su habilidad para recibir y sacar un significado. Los padres, cuidadores y profesores se enfrentan con el reto de ofrecer un ambiente donde se utilice un lenguaje rico que tenga significado y sea accesible al niño sordo-ciego. El niño tendrá la oportunidad de adquirir él mismo un lenguaje sólo si vive en un ambiente donde se utilice un lenguaje abundante. Aquellas personas alrededor del niño pueden crear este ambiente utilizando un lenguaje de señas, palabras o cualquier sistema de signos accesible a éste para comentar continuamente las experiencias del niño. Estos comentarios son más eficaces si se hacen en el transcurso de una conversación. Por ejemplo, el profesor o uno de los padres puede utilizar un lenguaje de gestos o signos para nombrar los objetos que tanto el niño como él están tocando, o nombrar el movimiento que están compartiendo. Esta acción de nombrar objetos y acciones, cuando se hace una y otra vez puede significar que le demos al niño sordo-ciego las mismas oportunidades con las que cuentan los niños que oyen, es decir las oportunidades para entender la relación entre las palabras y los objetos que con éstas describimos.
Los principales sistemas de comunicación para las personas que son sordo-ciegas son los siguientes:
toques claves
gestos
objetos simbólicos
dibujos simbólicos
lenguaje por señas
deletreo con los dedos
inglés por señas
lectura de los labios
escritura y lectura Braille
método Tadoma de lectura del habla
lenguaje de señas americano
letras grandes para escritura y lectura
inglés simplificado por señas
Además de conversaciones verbales y no verbales, un niño sordo-ciego necesita una rutina fiable de actividades significativas, y alguna manera o maneras de poder comunicarle esta rutina. Los toques claves, gestos y el uso de objetos simbólicos son algunas de las maneras más típicas para indicarle qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, cada vez que vaya a levantar al niño en brazos, el cuidador le puede levantar delicadamente sus brazos, después hacer una pausa dejando tiempo al niño a que se prepare para que le tomen en brazos. Esta consistencia ayudará al niño a sentirse seguro y a poder predecir las cosas que le van a ocurrir, permitiéndole aprender a anticipar las acciones. Los niños y adultos sordo-ciegos que pueden comunicarse con símbolos también puede que dependan más de rutinas predecibles que las personas que ven y oyen. Las rutinas predecibles pueden ayudar a relajar la ansiedad que normalmente está producida por la falta de información sensorial.
Adaptación y Movilidad
Igualmente, el niño sordo-ciego necesitará ayuda para aprender a moverse en el mundo. Sin visión, o con muy poca, el niño no sólo tendrá dificultad para orientarse, sino también muy poca motivación para moverse en el exterior, en primer lugar. El ayudar a un niño sordo-ciego para que aprenda a moverse empieza considerando detenidamente el espacio físico alrededor del niño (la cuna u otro lugar) de tal manera que cualquier movimiento que realice instintivamente sea premiado con una estimulación interesada que motive más movimientos. Los especialistas en adaptación y movilidad pueden ayudar a los padres y profesores a construir espacios seguros y con mucha motivación para los niños sordo-ciegos. En muchos casos los niños sordo-ciegos tienen problemas físicos y de salud adicionales que limitan su habilidad para moverse. Los padres y profesores pueden necesitar la ayuda de terapeutas físicos y ocupacionales, instructores de visión, personal sanitario, y especialistas en adaptación y movilidad a la hora de planear espacios accesibles y de gran motivación para estos niños. Los niños mayores o adultos que han perdido la visión pueden utilizar la ayuda de estos especialistas para ganar toda la confianza e independencia posible para moverse por su mundo.
PERSPECTIVA GENERAL SOBRE LA SORDO-CEGUERA
Por Barbara Miles
¿Qué es la Sordo-Ceguera?
A primera vista puede parecer que la sordo-ceguera se refiere a la imposibilidad total para oír o ver. Sin embargo, la realidad es que la sordo-ceguera es una condición en la que se combinan trastornos visuales y auditivos que producen “graves problemas de comunicación y otras necesidades de desarrollo y aprendizaje. Por esto estas personas no recibirán una educación apropiada exclusivamente con los programas educativos especiales para niños y jóvenes con trastornos auditivos, visuales o graves minusvalías sin la asistencia adicional para tratar sus necesidades educativas debido a la simultaneidad de las dos minusvalías” (1990, IDEA, Sec. 622). Los niños que son sordos y ciegos necesitan una educación individualizada debido a que los problemas de vista y audición requieren enfoques educativos especiales y exclusivos para asegurar que los niños tengan la oportunidad de alcanzar plenamente su potencial.
Centro de Información Nacional sobre Niños que son Sordos y Ciegos
Centro Nacional de Helen Keller
Una persona que es sorda y ciega tiene una experiencia del mundo única. Para la gente que puede ver y oír, el mundo se extiende tan lejos como alcanzan a ver sus ojos y a oír sus oídos. Para el joven que es sordo y ciego, el mundo en un principio es mucho más estrecho. Si el niño está completamente sordo y totalmente ciego, sus experiencias del mundo se extienden hasta donde puedan alcanzar sus dedos. Estos niños están realmente solos si nadie mantiene un contacto físico con ellos. Su concepto del mundo depende de qué o a quién tengan la oportunidad de tocar físicamente.
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Escuela Perkins para Ciegos
¿Quién es sordo-ciego, y cuáles son las causas de la sordo-ceguera?
En la medida en que se han podido contar, hay alrededor de 10,000 niños (edades entre 0 a 22 años) en los Estados Unidos que han sido clasificados como sordo-ciegos (Baldwin, 1994). Se ha estimado que la población de adultos sordo-ciegos está entre 35,000 - 40,000 personas (Watson, 1993). Son muchas las causas de la sordo-ceguera. A continuación hay una lista de muchas de las posibles etiologías de la sordo-ceguera.
Principales causas de la sordo-ceguera
Síndromes
Down
Trisomía 13
Usher
Anomalías congénitas múltiples
Asociación CHARGE
Hidrocefalia
Abuso de drogas por parte de la madre
Microcefalia
Síndrome de alcoholismo fetal
Nacimiento Prematuro
Disfunciones prenatales congénitas
SIDA
Herpes
Rubéola
Sífilis
Toxoplasmosis
Causas post-natales
Asfixia
Encefalitis
Trauma o accidente craneal
Meningitis
Derrame cerebral
¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta una persona sordo-ciega?
De alguna forma una persona sordo-ciega debe darle sentido al mundo utilizando la información limitada que dispone. Si las minusvalías sensoriales de la persona son importantes, y si las personas de alrededor no hacen el esfuerzo de cambiar el mundo de manera que sea más fácil de entender para éstas, el reto puede resultar abrumador. Normalmente la sordo-ceguera viene acompañada de dificultades de comportamiento y emocionales que son el resultado natural de la incapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.
Muchas veces las personas que pueden ver y oír dan por sentada la información que proporcionan esos sentidos. Situaciones como la de aproximarse a otra persona, la llegada de la comida, la decisión de salir o un cambio en la rutina se realizan mediante signos o sonidos que permiten a la persona prepararse para ellos. El niño o adulto que no tiene estas pistas, debido a la limitación de visión y/o audición, puede llegar a la conclusión de que el mundo es un lugar imprevisible y posiblemente amenazante. Hasta cierta medida, las personas que son sordo-ciegas deben depender de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro y que entiendan.
El aprendizaje del lenguaje es quizá el mayor reto al que se enfrentan los niños sordo-ciegos. También es la mayor oportunidad ya que con el lenguaje tienen la posibilidad de expresar sus pensamientos, necesidades y deseos. La capacidad de utilizar palabras puede abrirles mundos más allá del alcance de sus dedos. A esto pueden llegar a través de intérpretes, libros y la cada vez mayor gama de dispositivos de comunicación electrónicos. Para aprender el lenguaje, los niños sordo-ciegos deben depender de otros para que les hagan el lenguaje accesible. Una vez que proporcionada esta accesibilidad, los niños sordo-ciegos se enfrentan al reto de tomar parte en interacciones lo mejor que puedan y aprovecharse de las oportunidades de comunicación que se les proporcionan.
Una persona sordo-ciega también se enfrenta, además, al reto de aprender a moverse por el mundo lo más libre e independientemente posible. Aparte, los adultos deben finalmente vivir una vida de adultos y encontrar un trabajo que les permita utilizar sus talentos y habilidades de la mejor manera posible. Muchos adultos sordo-ciegos llevan una vida independiente o semi-independiente, realizan trabajos productivos y tienen una vida social muy agradable. Llegar a lograr esto depende en gran medida, no sólo de la gravedad de la minusvalía, sino también de la educación recibida desde la infancia, y especialmente de la comunicación y contacto que hayan llegado a desarrollar con otras personas.
¿Cuáles son los retos particulares a los que se enfrenta la familia, profesores y cuidadores de las persona sordo-ciegas?
Comunicación
El reto más importante para los padres, cuidadores y profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. Una buena comunicación continuada ayudará a fomentar que el niño se desarrolle saludablemente. La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. La mejor manera de comunicarse es a través de la conversación. Las conversaciones utilizan el lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos y palabras habladas. Una conversación con un niño sordo-ciego puede comenzar cuando uno de los padres advierta que el niño está prestando atención en ese momento y encuentre la manera de hacerle ver que está compartiendo su interés.
Este interés común, una vez establecido, puede ser el tópico sobre el que desarrollar una conversación. Los temas de conversación normalmente se establecen entre un padre y un niño que ve u oye mediante contacto visual o gestos como el señalar, el mover la cabeza, o mediante un intercambio de sonidos y expresiones faciales. La falta significativa de vista y audición hace que los niños sordo-ciegos necesiten del contacto físico para asegurarse de que los padres comparten su centro de atención. Por ejemplo, el padre o profesor puede hacer que juntos, el niño y él, toquen un objeto interesante pero no hacerlo como algo obligatorio.
O también, la madre puede imitar un movimiento del niño, permitiendo al niño un acceso táctil de esa imitación (esto sería el equivalente táctil de las acciones de la madre quien instintivamente imita los balbuceos de su niño). Establecer un interés mutuo como éste aumenta las posibilidades para interacciones familiares.
Los profesores y padres pueden continuar conversaciones con niños sordo-ciegos aprendiendo a pararse después de que se establezca el tema inicial. A menudo estos niños tienen tiempos de respuesta muy lentos. Respetar el propio tiempo del niño es muy importante para establecer interacciones satisfactorias. Hacer pausas lo suficientemente largas permite al niño participar en la interacción, y después responder a ésta haciendo otra pausa, y así una y otra vez, haciendo de este intercambio una conversación. Estas conversaciones, repetidas sistemáticamente, establecen una relación y acaban siendo la base para el aprendizaje del lenguaje.
Una vez que el niño sordo-ciego empieza a sentirse cómodo interrelacionándose con otras personas de una forma no verbal, también está preparado para recibir algún tipo de comunicación simbólica como parte de esa interacción. Muchas veces es necesario proceder a la introducción de palabras utilizando gestos sencillos, y/o objetos que sirvan como símbolos o representen alguna actividad. Haciendo esto se puede ayudar al niño a desarrollar el entendimiento de que una cosa puede identificar otra.
Piense en las miles de palabras y frases que casi todos los niños oyen antes de que ellos mismos puedan decir sus primeras palabras. Un niño sordo-ciego necesita otra forma parecida de estimulación, adaptada a su habilidad para recibir y sacar un significado. Los padres, cuidadores y profesores se enfrentan con el reto de ofrecer un ambiente donde se utilice un lenguaje rico que tenga significado y sea accesible al niño sordo-ciego. El niño tendrá la oportunidad de adquirir él mismo un lenguaje sólo si vive en un ambiente donde se utilice un lenguaje abundante. Aquellas personas alrededor del niño pueden crear este ambiente utilizando un lenguaje de señas, palabras o cualquier sistema de signos accesible a éste para comentar continuamente las experiencias del niño. Estos comentarios son más eficaces si se hacen en el transcurso de una conversación. Por ejemplo, el profesor o uno de los padres puede utilizar un lenguaje de gestos o signos para nombrar los objetos que tanto el niño como él están tocando, o nombrar el movimiento que están compartiendo. Esta acción de nombrar objetos y acciones, cuando se hace una y otra vez puede significar que le demos al niño sordo-ciego las mismas oportunidades con las que cuentan los niños que oyen, es decir las oportunidades para entender la relación entre las palabras y los objetos que con éstas describimos.
Los principales sistemas de comunicación para las personas que son sordo-ciegas son los siguientes:
toques claves
gestos
objetos simbólicos
dibujos simbólicos
lenguaje por señas
deletreo con los dedos
inglés por señas
lectura de los labios
escritura y lectura Braille
método Tadoma de lectura del habla
lenguaje de señas americano
letras grandes para escritura y lectura
inglés simplificado por señas
Además de conversaciones verbales y no verbales, un niño sordo-ciego necesita una rutina fiable de actividades significativas, y alguna manera o maneras de poder comunicarle esta rutina. Los toques claves, gestos y el uso de objetos simbólicos son algunas de las maneras más típicas para indicarle qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, cada vez que vaya a levantar al niño en brazos, el cuidador le puede levantar delicadamente sus brazos, después hacer una pausa dejando tiempo al niño a que se prepare para que le tomen en brazos. Esta consistencia ayudará al niño a sentirse seguro y a poder predecir las cosas que le van a ocurrir, permitiéndole aprender a anticipar las acciones. Los niños y adultos sordo-ciegos que pueden comunicarse con símbolos también puede que dependan más de rutinas predecibles que las personas que ven y oyen. Las rutinas predecibles pueden ayudar a relajar la ansiedad que normalmente está producida por la falta de información sensorial.
Adaptación y Movilidad
Igualmente, el niño sordo-ciego necesitará ayuda para aprender a moverse en el mundo. Sin visión, o con muy poca, el niño no sólo tendrá dificultad para orientarse, sino también muy poca motivación para moverse en el exterior, en primer lugar. El ayudar a un niño sordo-ciego para que aprenda a moverse empieza considerando detenidamente el espacio físico alrededor del niño (la cuna u otro lugar) de tal manera que cualquier movimiento que realice instintivamente sea premiado con una estimulación interesada que motive más movimientos. Los especialistas en adaptación y movilidad pueden ayudar a los padres y profesores a construir espacios seguros y con mucha motivación para los niños sordo-ciegos. En muchos casos los niños sordo-ciegos tienen problemas físicos y de salud adicionales que limitan su habilidad para moverse. Los padres y profesores pueden necesitar la ayuda de terapeutas físicos y ocupacionales, instructores de visión, personal sanitario, y especialistas en adaptación y movilidad a la hora de planear espacios accesibles y de gran motivación para estos niños. Los niños mayores o adultos que han perdido la visión pueden utilizar la ayuda de estos especialistas para ganar toda la confianza e independencia posible para moverse por su mundo.
ALGUNAS TIC
"La divulgación en el uso de las nuevas tecnologías permite ofrecer igualdad de oportunidades a muchos alumnos y superar, prácticamente todo tipo de barreras, geográficas, económicas, sociales, físicas y también mentales. Aunque hay que pensar que si la tecnología puede derribar barreras, también puede contribuir a crearlas, estableciendo diferencias notables en el acceso a la información, la comunicación y la formación entre unas personas y otras, como es el caso de los alumnos que presentan algún tipo de discapacidad."
(Gallego Gil, D.J, & Carretero Díaz, M.A.)
LECTORES DE PANTALLA
Hal para Windows en español
Permite a los usuarios con discapacidad visual escuchar todo lo que ocurre o está en su ordenador. Demo funcional por 40 minutos de su última versión en español para Windows 95/98 y Windows NT/2000.
http://www.synapseadaptive.com/dolphin/hal_spanish_win.htm
HAL Lite (versión Freeware)
Lector de pantalla en versión freeware de para MS-DOS.
http://www.dolphinuk.co.uk/downloads/freeware/index.htm#hallite
Jaws para Windows
Jaws para Windows es el más completo lector de pantallas en cuanto a funcionamiento y compatibilidad. Es una aplicación de 32 bits que permite a las personas ciegas procesar textos y caracteres de los programas que se ejecuten en cualquier versión de Windows.
http://www.freedomscientific.com
MAGNIFICADORES DE PANTALLA
BigShot
BigShot tiene 20 niveles de ampliación desde 105% a 200% y permite ampliar la pantalla completa o bien alguna aplicación activa. Ofrece la opción de magnificación por mouse o teclado. Entrega apoyo al scroll y posee una excelente estabilidad en las aplicaciones. Compatible con Windows 95, 98, y Millenium.
http://www.bigshotmagnifier.com/Products/BigShot/BigShot.htm
Magic
Magic combina la capacidad de ampliar los caracteres y la lectura de pantallas. Entrega la posibilidad de elegir lo que el usuario desea que sea leído cuando esté navegando por distintas aplicaciones. Su última versión la 8.0 es compatible con Windows 95/98/Me.
http://www.freedomscientific.com/fs_downloads/magic.asp
NAVEGADORES ADAPTADOS
Braille Surf
BrailleSurf permite que los usuarios con discapacidad visual puedan leer la información aparecida en la Web. Dicha información es mostrada en forma de texto para luego ir a una barra braille o bien ser leída por un sintetizador de voz. Versiones en inglés, francés y español y es compatible con Windows 95, 98, NT y 2000.
http://www.snv.jussieu.fr/inova
AMAYA
Editor y navegador desarrollado por el W3C, que además permite editar páginas Web. disponible para plataformas Win32 y Unix. Puede generar HTML, XHTML, CSS, MATHML.
http://www.w3.org/Amaya
SINTETIZADORES DE VOZ
SOFTWARE DE VOZ Y «BRAILLE»
En esta página se encuentran recopilados diferentes programas de este tipo:
http://www.funcaragol.org/html/fitecsvb.htm
Sodel Factory
SodelsCot® es un sintetizador de voz que habla automáticamente el texto copiado al Portapapeles de Microsoft Windows o tecleado por el usuario en cualquier aplicación. Lee el texto copiado o tecleado en editores, navegadores, correos electrónicos, mensajería instantánea, etc.
http://www.sodels.com
SITIOS PARA DESCARGAR PROGRAMAS
ftp://ftp.once.es/pub/utt/tiflosoftware
ftp://ftp.once.es/pub/utt/bibliotecnia
Proxecto "Software Senior"
Buscador de todo tipo de software para mejorar la accesibilidad informática de las personas mayores con algún tipo de discapacidad física y sensorial (dificultades visuales, motoras y auditivas).
http://softsenior.cesga.es
Servicio de Información sobre Discapacidad
Servicio documental con un sistema informatizado de acceso vía Internet para obtención de información sobre discapacidad: normativa, empleo, accesibilidad, actualidad, salud, educación, rehabilitación, recursos, estadísticas.
http://sid.usal.es
(Gallego Gil, D.J, & Carretero Díaz, M.A.)
LECTORES DE PANTALLA
Hal para Windows en español
Permite a los usuarios con discapacidad visual escuchar todo lo que ocurre o está en su ordenador. Demo funcional por 40 minutos de su última versión en español para Windows 95/98 y Windows NT/2000.
http://www.synapseadaptive.com/dolphin/hal_spanish_win.htm
HAL Lite (versión Freeware)
Lector de pantalla en versión freeware de para MS-DOS.
http://www.dolphinuk.co.uk/downloads/freeware/index.htm#hallite
Jaws para Windows
Jaws para Windows es el más completo lector de pantallas en cuanto a funcionamiento y compatibilidad. Es una aplicación de 32 bits que permite a las personas ciegas procesar textos y caracteres de los programas que se ejecuten en cualquier versión de Windows.
http://www.freedomscientific.com
MAGNIFICADORES DE PANTALLA
BigShot
BigShot tiene 20 niveles de ampliación desde 105% a 200% y permite ampliar la pantalla completa o bien alguna aplicación activa. Ofrece la opción de magnificación por mouse o teclado. Entrega apoyo al scroll y posee una excelente estabilidad en las aplicaciones. Compatible con Windows 95, 98, y Millenium.
http://www.bigshotmagnifier.com/Products/BigShot/BigShot.htm
Magic
Magic combina la capacidad de ampliar los caracteres y la lectura de pantallas. Entrega la posibilidad de elegir lo que el usuario desea que sea leído cuando esté navegando por distintas aplicaciones. Su última versión la 8.0 es compatible con Windows 95/98/Me.
http://www.freedomscientific.com/fs_downloads/magic.asp
NAVEGADORES ADAPTADOS
Braille Surf
BrailleSurf permite que los usuarios con discapacidad visual puedan leer la información aparecida en la Web. Dicha información es mostrada en forma de texto para luego ir a una barra braille o bien ser leída por un sintetizador de voz. Versiones en inglés, francés y español y es compatible con Windows 95, 98, NT y 2000.
http://www.snv.jussieu.fr/inova
AMAYA
Editor y navegador desarrollado por el W3C, que además permite editar páginas Web. disponible para plataformas Win32 y Unix. Puede generar HTML, XHTML, CSS, MATHML.
http://www.w3.org/Amaya
SINTETIZADORES DE VOZ
SOFTWARE DE VOZ Y «BRAILLE»
En esta página se encuentran recopilados diferentes programas de este tipo:
http://www.funcaragol.org/html/fitecsvb.htm
Sodel Factory
SodelsCot® es un sintetizador de voz que habla automáticamente el texto copiado al Portapapeles de Microsoft Windows o tecleado por el usuario en cualquier aplicación. Lee el texto copiado o tecleado en editores, navegadores, correos electrónicos, mensajería instantánea, etc.
http://www.sodels.com
SITIOS PARA DESCARGAR PROGRAMAS
ftp://ftp.once.es/pub/utt/tiflosoftware
ftp://ftp.once.es/pub/utt/bibliotecnia
Proxecto "Software Senior"
Buscador de todo tipo de software para mejorar la accesibilidad informática de las personas mayores con algún tipo de discapacidad física y sensorial (dificultades visuales, motoras y auditivas).
http://softsenior.cesga.es
Servicio de Información sobre Discapacidad
Servicio documental con un sistema informatizado de acceso vía Internet para obtención de información sobre discapacidad: normativa, empleo, accesibilidad, actualidad, salud, educación, rehabilitación, recursos, estadísticas.
http://sid.usal.es
sábado, 25 de julio de 2009
Decreto 366 y Discapacidad de amor
Como es bien sabido por todas el decreto 366 de febrero 09 del 2009 reglamenta, el servicio de apoyo pedagógico para la atención a estudiantes con discapacidad en las instituciones educativas, públicas y privadas. Apoyo en recursos y en dotación de elementos que permitan hacer más visible el proceso pedagógico en la educación a los discapacitados y personas con capacidades y talentos excepcionales. Los apoyos pedagógicos tienen que ver con la contratación de personal calificado como los educadores especiales como apoyen a los establecimientos educativos en los que se matriculan estos estudiantes.
Este decreto se realizo con la finalidad cubrir las necesidades educativas especificas de la población, pero la realidad de la situación es otra, ya que en nuestro país hay un porcentaje de 6.3% de población con discapacidad y aunque la intensiones del gobierno son buenas, como todas nuestras leyes, siempre sigue habiendo falencias en las mismas, por que siempre se piensa en favorecer un grupo de personas mas que a otro, en este caso, atender a esa diversidad en nuestras instituciones educativas, pero, ¿ por que no se piensa en la cantidad de educadores especiales que deben cubrir las instituciones y que aun no han sido llamados a ejercer por falta de garantías laborales?, ¿que pasa con estos profesionales?, es decir, aunque se nos amplia el perfil de educador especial, aun no se reconoce la labor del educador dentro de los equipos interdisciplinarios como eje central del discurso.
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