PERSPECTIVA GENERAL SOBRE LA SORDO-CEGUERA
Por Barbara Miles
¿Qué es la Sordo-Ceguera?
A primera vista puede parecer que la sordo-ceguera se refiere a la imposibilidad total para oír o ver. Sin embargo, la realidad es que la sordo-ceguera es una condición en la que se combinan trastornos visuales y auditivos que producen “graves problemas de comunicación y otras necesidades de desarrollo y aprendizaje. Por esto estas personas no recibirán una educación apropiada exclusivamente con los programas educativos especiales para niños y jóvenes con trastornos auditivos, visuales o graves minusvalías sin la asistencia adicional para tratar sus necesidades educativas debido a la simultaneidad de las dos minusvalías” (1990, IDEA, Sec. 622). Los niños que son sordos y ciegos necesitan una educación individualizada debido a que los problemas de vista y audición requieren enfoques educativos especiales y exclusivos para asegurar que los niños tengan la oportunidad de alcanzar plenamente su potencial.
Centro de Información Nacional sobre Niños que son Sordos y Ciegos
Centro Nacional de Helen Keller
Una persona que es sorda y ciega tiene una experiencia del mundo única. Para la gente que puede ver y oír, el mundo se extiende tan lejos como alcanzan a ver sus ojos y a oír sus oídos. Para el joven que es sordo y ciego, el mundo en un principio es mucho más estrecho. Si el niño está completamente sordo y totalmente ciego, sus experiencias del mundo se extienden hasta donde puedan alcanzar sus dedos. Estos niños están realmente solos si nadie mantiene un contacto físico con ellos. Su concepto del mundo depende de qué o a quién tengan la oportunidad de tocar físicamente.
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Escuela Perkins para Ciegos
¿Quién es sordo-ciego, y cuáles son las causas de la sordo-ceguera?
En la medida en que se han podido contar, hay alrededor de 10,000 niños (edades entre 0 a 22 años) en los Estados Unidos que han sido clasificados como sordo-ciegos (Baldwin, 1994). Se ha estimado que la población de adultos sordo-ciegos está entre 35,000 - 40,000 personas (Watson, 1993). Son muchas las causas de la sordo-ceguera. A continuación hay una lista de muchas de las posibles etiologías de la sordo-ceguera.
Principales causas de la sordo-ceguera
Síndromes
Down
Trisomía 13
Usher
Anomalías congénitas múltiples
Asociación CHARGE
Hidrocefalia
Abuso de drogas por parte de la madre
Microcefalia
Síndrome de alcoholismo fetal
Nacimiento Prematuro
Disfunciones prenatales congénitas
SIDA
Herpes
Rubéola
Sífilis
Toxoplasmosis
Causas post-natales
Asfixia
Encefalitis
Trauma o accidente craneal
Meningitis
Derrame cerebral
¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta una persona sordo-ciega?
De alguna forma una persona sordo-ciega debe darle sentido al mundo utilizando la información limitada que dispone. Si las minusvalías sensoriales de la persona son importantes, y si las personas de alrededor no hacen el esfuerzo de cambiar el mundo de manera que sea más fácil de entender para éstas, el reto puede resultar abrumador. Normalmente la sordo-ceguera viene acompañada de dificultades de comportamiento y emocionales que son el resultado natural de la incapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.
Muchas veces las personas que pueden ver y oír dan por sentada la información que proporcionan esos sentidos. Situaciones como la de aproximarse a otra persona, la llegada de la comida, la decisión de salir o un cambio en la rutina se realizan mediante signos o sonidos que permiten a la persona prepararse para ellos. El niño o adulto que no tiene estas pistas, debido a la limitación de visión y/o audición, puede llegar a la conclusión de que el mundo es un lugar imprevisible y posiblemente amenazante. Hasta cierta medida, las personas que son sordo-ciegas deben depender de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro y que entiendan.
El aprendizaje del lenguaje es quizá el mayor reto al que se enfrentan los niños sordo-ciegos. También es la mayor oportunidad ya que con el lenguaje tienen la posibilidad de expresar sus pensamientos, necesidades y deseos. La capacidad de utilizar palabras puede abrirles mundos más allá del alcance de sus dedos. A esto pueden llegar a través de intérpretes, libros y la cada vez mayor gama de dispositivos de comunicación electrónicos. Para aprender el lenguaje, los niños sordo-ciegos deben depender de otros para que les hagan el lenguaje accesible. Una vez que proporcionada esta accesibilidad, los niños sordo-ciegos se enfrentan al reto de tomar parte en interacciones lo mejor que puedan y aprovecharse de las oportunidades de comunicación que se les proporcionan.
Una persona sordo-ciega también se enfrenta, además, al reto de aprender a moverse por el mundo lo más libre e independientemente posible. Aparte, los adultos deben finalmente vivir una vida de adultos y encontrar un trabajo que les permita utilizar sus talentos y habilidades de la mejor manera posible. Muchos adultos sordo-ciegos llevan una vida independiente o semi-independiente, realizan trabajos productivos y tienen una vida social muy agradable. Llegar a lograr esto depende en gran medida, no sólo de la gravedad de la minusvalía, sino también de la educación recibida desde la infancia, y especialmente de la comunicación y contacto que hayan llegado a desarrollar con otras personas.
¿Cuáles son los retos particulares a los que se enfrenta la familia, profesores y cuidadores de las persona sordo-ciegas?
Comunicación
El reto más importante para los padres, cuidadores y profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. Una buena comunicación continuada ayudará a fomentar que el niño se desarrolle saludablemente. La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. La mejor manera de comunicarse es a través de la conversación. Las conversaciones utilizan el lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos y palabras habladas. Una conversación con un niño sordo-ciego puede comenzar cuando uno de los padres advierta que el niño está prestando atención en ese momento y encuentre la manera de hacerle ver que está compartiendo su interés.
Este interés común, una vez establecido, puede ser el tópico sobre el que desarrollar una conversación. Los temas de conversación normalmente se establecen entre un padre y un niño que ve u oye mediante contacto visual o gestos como el señalar, el mover la cabeza, o mediante un intercambio de sonidos y expresiones faciales. La falta significativa de vista y audición hace que los niños sordo-ciegos necesiten del contacto físico para asegurarse de que los padres comparten su centro de atención. Por ejemplo, el padre o profesor puede hacer que juntos, el niño y él, toquen un objeto interesante pero no hacerlo como algo obligatorio.
O también, la madre puede imitar un movimiento del niño, permitiendo al niño un acceso táctil de esa imitación (esto sería el equivalente táctil de las acciones de la madre quien instintivamente imita los balbuceos de su niño). Establecer un interés mutuo como éste aumenta las posibilidades para interacciones familiares.
Los profesores y padres pueden continuar conversaciones con niños sordo-ciegos aprendiendo a pararse después de que se establezca el tema inicial. A menudo estos niños tienen tiempos de respuesta muy lentos. Respetar el propio tiempo del niño es muy importante para establecer interacciones satisfactorias. Hacer pausas lo suficientemente largas permite al niño participar en la interacción, y después responder a ésta haciendo otra pausa, y así una y otra vez, haciendo de este intercambio una conversación. Estas conversaciones, repetidas sistemáticamente, establecen una relación y acaban siendo la base para el aprendizaje del lenguaje.
Una vez que el niño sordo-ciego empieza a sentirse cómodo interrelacionándose con otras personas de una forma no verbal, también está preparado para recibir algún tipo de comunicación simbólica como parte de esa interacción. Muchas veces es necesario proceder a la introducción de palabras utilizando gestos sencillos, y/o objetos que sirvan como símbolos o representen alguna actividad. Haciendo esto se puede ayudar al niño a desarrollar el entendimiento de que una cosa puede identificar otra.
Piense en las miles de palabras y frases que casi todos los niños oyen antes de que ellos mismos puedan decir sus primeras palabras. Un niño sordo-ciego necesita otra forma parecida de estimulación, adaptada a su habilidad para recibir y sacar un significado. Los padres, cuidadores y profesores se enfrentan con el reto de ofrecer un ambiente donde se utilice un lenguaje rico que tenga significado y sea accesible al niño sordo-ciego. El niño tendrá la oportunidad de adquirir él mismo un lenguaje sólo si vive en un ambiente donde se utilice un lenguaje abundante. Aquellas personas alrededor del niño pueden crear este ambiente utilizando un lenguaje de señas, palabras o cualquier sistema de signos accesible a éste para comentar continuamente las experiencias del niño. Estos comentarios son más eficaces si se hacen en el transcurso de una conversación. Por ejemplo, el profesor o uno de los padres puede utilizar un lenguaje de gestos o signos para nombrar los objetos que tanto el niño como él están tocando, o nombrar el movimiento que están compartiendo. Esta acción de nombrar objetos y acciones, cuando se hace una y otra vez puede significar que le demos al niño sordo-ciego las mismas oportunidades con las que cuentan los niños que oyen, es decir las oportunidades para entender la relación entre las palabras y los objetos que con éstas describimos.
Los principales sistemas de comunicación para las personas que son sordo-ciegas son los siguientes:
toques claves
gestos
objetos simbólicos
dibujos simbólicos
lenguaje por señas
deletreo con los dedos
inglés por señas
lectura de los labios
escritura y lectura Braille
método Tadoma de lectura del habla
lenguaje de señas americano
letras grandes para escritura y lectura
inglés simplificado por señas
Además de conversaciones verbales y no verbales, un niño sordo-ciego necesita una rutina fiable de actividades significativas, y alguna manera o maneras de poder comunicarle esta rutina. Los toques claves, gestos y el uso de objetos simbólicos son algunas de las maneras más típicas para indicarle qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, cada vez que vaya a levantar al niño en brazos, el cuidador le puede levantar delicadamente sus brazos, después hacer una pausa dejando tiempo al niño a que se prepare para que le tomen en brazos. Esta consistencia ayudará al niño a sentirse seguro y a poder predecir las cosas que le van a ocurrir, permitiéndole aprender a anticipar las acciones. Los niños y adultos sordo-ciegos que pueden comunicarse con símbolos también puede que dependan más de rutinas predecibles que las personas que ven y oyen. Las rutinas predecibles pueden ayudar a relajar la ansiedad que normalmente está producida por la falta de información sensorial.
Adaptación y Movilidad
Igualmente, el niño sordo-ciego necesitará ayuda para aprender a moverse en el mundo. Sin visión, o con muy poca, el niño no sólo tendrá dificultad para orientarse, sino también muy poca motivación para moverse en el exterior, en primer lugar. El ayudar a un niño sordo-ciego para que aprenda a moverse empieza considerando detenidamente el espacio físico alrededor del niño (la cuna u otro lugar) de tal manera que cualquier movimiento que realice instintivamente sea premiado con una estimulación interesada que motive más movimientos. Los especialistas en adaptación y movilidad pueden ayudar a los padres y profesores a construir espacios seguros y con mucha motivación para los niños sordo-ciegos. En muchos casos los niños sordo-ciegos tienen problemas físicos y de salud adicionales que limitan su habilidad para moverse. Los padres y profesores pueden necesitar la ayuda de terapeutas físicos y ocupacionales, instructores de visión, personal sanitario, y especialistas en adaptación y movilidad a la hora de planear espacios accesibles y de gran motivación para estos niños. Los niños mayores o adultos que han perdido la visión pueden utilizar la ayuda de estos especialistas para ganar toda la confianza e independencia posible para moverse por su mundo.
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